Jagódka Michalak kontra SMA. Potrzebne wsparcie materialne!
Jagoda Michalak przyszła na świat 29 września 2020 roku. Razem z mamą mieszka w miejscowości Sobiesęki Drugie (woj. wielkopolskie) na terenie diecezji kaliskiej.
Jagódka urodziła się przez cesarskie cięcie w 34 tygodniu ciąży. Mimo przedwczesnego porodu, maleństwo początkowo nie wykazywało żadnych oznak choroby. Jednak, po ok. 6 miesiącach życia, dziewczynka zaczęła słabnąć. Traciła nabyte umiejętności, przestała unosić główkę, ruszać rączkami… Niestety diagnoza okazała się przerażająca… SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni.
Ratunkiem dla Jagódki jest bardzo droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Już jednorazowe podanie daje ogromny efekt. Jego koszt, to kwota ponad 9 mln PLN (brakuje jeszcze niecałe 4 mln PLN). Aby choroba uczyniła jak najmniejsze spustoszenie w organizmie dziecka, potrzebna jest również intensywna, regularna rehabilitacja. Jest to gigantyczne obciążenie dla budżetu mamy. Potrzebna jest pomoc.
Jak można pomóc?
Link do zbiórki jest dostępny tutaj.
SMS 0144345 na numer 75365
Pomóc można również licytując różne ciekawe przedmioty na grupie Jagódka kontra SMA na Facebooku tutaj.
List od mamy Jagódki
Kiedy po 10 latach starań, zaszłam w ciążę, nic nie zapowiadało, że to szczęście zmieni się w koszmar. Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Wcześniej trafiłam do szpitala z bólami brzucha i lekarze pojęli decyzję o porodzie…
10 lat czekałam na moje upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce – moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, że za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca. Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać mojej córeczki.
Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.
Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę. W oczekiwaniu na wynik badania, godziny w internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy. Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1. Choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie, oddech…
Pamiętam kiedy pierwszy raz podawano mojej córeczce refundowany w Polsce lek. Trwało to może 40 minut, a dla mnie to była wieczność. Chodziłam po korytarzu jak zaklęta, nie umiałam zebrać myśli, choć w głowie kłębiły się setki pytań. Dlaczego moje maleńkie dziecko? Dlaczego Jagódka musi tak bardzo cierpieć? Dlaczego choroba wybrała spośród nas właśnie ją – najsłabszą kruszynkę?
Po podaniu leku do kręgosłupa nie chciałam wypuścić jej z rąk, bałam się, że jeden fałszywy ruch zniweczy wszystko. W tej chwili jesteśmy już po kilku wlewach leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma. Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń – wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki.
Czy jest inne rozwiązanie? Tak! Nieziemsko droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt.
Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząc, że leczenie jest poza zasięgiem niemal każdego człowieka?
Nadzieja jest w Was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom! Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając Was, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwile przyjmie lek – dlaczego ma się to nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że Jagódka będzie w końcu mogła być samodzielna…
